Att vara hiv-infekterad kan betyda att man inte bara pĂ„verkas fysiskt utan Ă€ven psykosocialt pĂ„ grund av till exempel omgivningens bemötande. Detta kan leda till att patientens vĂ€lbefinnande och livskvalitet försĂ€mras. Ăven medicineringen med antiretrovirala lĂ€kemedel kan pĂ„verka patientens livskvalitet pĂ„ grund av strikta behandlingsrutiner och eventuella biverkningar.
I Claes CederfjÀlls avhandling beskrivs och analyseras den hÀlsorelaterade livskvaliteten inom en grupp mÀnniskor med hiv-infektion i relation till deras anpassningsförmÄga och biomedicinska status, samt hur en grupp homosexuella mÀn med hiv-infektion upplever den vÄrd de fÄr. Ett antal frÄgeformulÀr besvarades tre gÄnger med 12 mÄnaders mellanrum. FrÄgor angÄende patientens kÀnsla av sammanhang, uppfattning av generell hÀlsa, hiv-relaterade symptom, sociala nÀtverk, samt följsamhet till behandling ingick. LÀngre intervjuer med homosexuella hiv-infekterade mÀn anvÀndes för att analysera hur de upplevde sin situation i vÄrden.
De patienter som hade svÄrt att anpassa sig till sin sjukdom och sin livssituation hade ocksÄ svÄrt att vara följsamma till behandling vilket kan pÄverka effekten av behandlingen negativt. En majoritet av patienterna rapporterade att de var begrÀnsade i sin vardag pÄ grund av behandlingen.
KÀnslan av sammanhang syntes vara den frÀmsta positiva prediktorn för hur patienterna upplevde sin hÀlsorelaterade livskvalitet, oavsett sjukdomsgrad eller biomedicinska markörer. Den longitudinella studien över 24 mÄnader pÄvisar att den biomedicinska statusen hade höjts signifikant utan en motsvarande förbÀttring av den sjÀlvupplevda hÀlsorelaterade livskvaliteten.
Kvinnor med hiv-infektion rapporterade sÀmre socialt stöd, sÀmre vÀlbefinnande och att de var mer kÀnsliga för stressiga situationer i det dagliga livet Àn mÀnnen. Att notera Àr att de kvinnor som inte berÀttade för nÄgon om sin diagnos rapporterade ett högre vÀlbefinnande Àn de kvinnor som var öppna med sin diagnos.
Resultaten frÄn intervjustudien pÄvisar komplexiteten med att vara homosexuell och hiv-infekterad man nÀr man söker vÄrd. Faktorer som relaterade till tillfredsstÀllelse var att bli bemött som en individ, att bli integrerad i vÄrdprocessen och i besluten om behandling och omvÄrdnad. De upplevde Àven att sjukvÄrdspersonalen mÄste vara specialiserade i hiv-vÄrd för att de skulle fÄ sina behov tillfredsstÀllda oavsett sexuell lÀggning eller diagnos.
Studierna visar pÄ betydelsen av ytterligare ÄtgÀrder för att höja livskvaliteten hos de patienter med hiv-infektion som har svÄrt att hantera den stress som deras hiv-diagnos, och i förlÀngningen sjukdomsförloppet samt den antivirala behandlingen, medför. Att mÀta adaptionsförmÄgan i ett tidigt stadium rekommenderas för att identifiera de patienter som behöver mest omvÄrdnad och stöd.
Avhandlingens titel:
Aspects of care among HIV-infected patients â Needs, adherence to treatment and health related quality of life
Författare:
Claes CederfjÀll, Institutionen för omvÄrdnad, Karolinska Institutet, tel 070-488 6829 alt. mail: claes.cederfjall@omv.ki.se
Disputation:
Fredag 27 september 2002, kl. 9.00, Nanna Svartz auditorium, Karolinska sjukhuset, Stockholm.
